Conclusiones del Congreso Internacional “Perspectiva del Autismo 30 años después” celebrado en Burgos los días 29, 30 y 31 de mayo de 2014.
Con una participación de más de 300 asistentes provenientes de siete países (España, Uruguay, Colombia, Argentina, Méjico, Reino Unido, USA y Alemania) y con representación de familias y profesionales de todas las Comunidades Autonómicas de España, el Congreso ha sido evaluado como de gran éxito tanto a nivel organizativo como a nivel de contenidos científicos compartidos.
Las conclusiones que se recogen tras los tres días de trabajo conjunto a través de talleres, sesiones plenarias, rincones de conversación y posters son:
. Existen evidencias científicas a nivel neurobiológico de que el Autismo es un trastorno del desarrollo con entidad propia y alta especificidad.
. Cada vez se constata con mayor rigor la predisponibilidad genética y la influencia de factores ambientales en la aparición del autismo a través de investigaciones entre hermanos y/o padre e hijos.
. El aumento de la incidencia de los trastornos del espectro del autismo es un dato científico incuestionable que ha obligado a que muchos países hayan elaborado Planes Específicos de Intervención en Autismo desde diferentes administraciones públicas, como puede ser sanidad, educación y/o servicios sociales. El apoyo continuado y especializado a las personas con autismo implica un ahorro sobre el gasto social que genera una persona con autismo cuando no ha sido tratada desde pequeña con programas específicos de intervención. Estudios internacionales sitúan la incidencia en niños pequeños en 1 persona por cada 68.
. El autismo es un amplio espectro en el que pueden encontrarse personas con capacidades y necesidades muy diferentes entre sí en cuanto a nivel e intensidad de apoyo, pero comunes en cuanto a origen y explicación de las mimas.
. El mayor conocimiento que se está logrando sobre el autismo, junto con el cambio en la concepción de la sociedad hacia las personas con discapacidad en general, ha generado una transformación en los objetivos de la intervención. Actualmente se evidencia a través de las opiniones de expertos y la evidencia basada en la experiencia, que la atención especializada es una de las pocas vías exitosas que puede lograr el pleno desarrollo de la persona con autismo y su inclusión participativa en el contexto en el que se desenvuelve.
. La intervención educativa especializada es la propuesta de apoyo que acompaña a la persona con autismo de por vida, pudiendo ser apoyada en momentos concretos, y bajo estricto seguimiento, de tratamientos farmacológicos.
. Las personas con TEA procesan la información de manera diferente por eso requieren procesos educativos permanentes adaptados a sus necesidades y a sus capacidades. En el ámbito de los contextos educativos debemos prestar especial atención a la evaluación de las intervenciones educativas, a la eliminación de barreras conceptuales y de acceso a la información, a la educación para y por la inclusión de la persona con autismo en su contexto, y a la formación específica del profesorado.
. La formación de los profesionales de psiquiatría y neurología es vital en cuanto son los referentes a la hora de comenzar un proceso diagnóstico y en cuanto al menos un 75% de las personas con autismo van a presentar a lo largo de su vida comorbilidad con otros trastornos (problemas de conducta, ansiedad, TDAH,…). El conocimiento profundo y especializado del autismo ha de ser la base de una intervención farmacológica que incida directamente sobre dicha comorbilidad, de forma que se identifiquen los síntomas en relación a las manifestaciones diversas del autismo en cada persona a lo largo de su vida.
. En la medida en que se amplía el espectro del autismo, se incluye a la persona en la sociedad y en su contexto y se conoce más sobre el autismo, aumentan los retos que deben asumir las entidades y administraciones que atienden a dichas personas.
. El diagnóstico de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual, supone un reto en la detección de las mismas y en su posterior intervención, en la medida en que parece que es una constante el que dichas mujeres pueden enmascarar sus necesidades a través de unas habilidades sociales más desarrolladas que los hombres.
. La etapa adulta y el envejecimiento, sigue siendo la gran desconocida en el ámbito de la intervención con personas con autismo. Las primeras generaciones de personas con autismo adultas están llegando a la vejez y aún hoy, todavía no se ha contemplado esta etapa de la vida de una manera diferenciada. Los procesos cognitivos del envejecimiento, el acceso al empleo, la autonomía en la etapa adulta, aún son aspectos que requieren investigaciones y buenas prácticas. La realidad de los datos existentes refleja un escasísimo acceso al empleo por parte de las personas adultas con TEA, así como la necesidad de un apoyo continuado a lo largo de la vida en todas las dimensiones de la vida.
. Las asociaciones de familiares promueven y gestionan los servicios especializados, trabajando y colaborando de manera conjunta con profesionales, investigadores, administraciones y asociaciones de profesionales. La implicación de las familias de las personas con autismo en la gestión de los servicios, en la promoción del conocimiento y en la difusión del conocimiento ha sido en el pasado y sigue siendo en la actualidad, un modelo único y universal en el ámbito de la atención a las personas con discapacidad.
. Aparece de forma evidente la necesidad de instaurar nuevos perfiles profesionales que den respuesta a las necesidades emergentes de las personas con autismo a lo largo de su vida y de los contextos en los que se desenvuelvan a través de reflexiones centradas en la ética y la visión de la persona con autismo como ciudadano de pleno derecho (preparadores laborales, asistentes personales…).
. Las necesidades que presentan las personas con autismo obliga a que exista un alto nivel de coordinación y colaboración entre todos los sectores que son clave a la hora de generar conocimiento y ofrecer servicios y atención a dichas personas: educación, servicios sociales, sanidad, investigación…